sekretariat@szpital.dzierzoniow.pl
Aktualności zobacz mapę strony

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

16 maja 2016

W tym roku Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest 25 maja. Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (SM) (World MS Day) to ogólnoświatowa kampania organizowana przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego, mająca na celu szerzenie wiedzy na temat choroby SM i problemów, z jakimi spotykają się chorzy i ich bliscy. W tym dniu na całym świecie organizacje zrzeszające chorych na stwardnienie rozsiane prowadzą szereg działań takich, jak konferencje, spotkania, koncerty czy happeningi.

Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą i nieuleczalną. Najwięcej przypadków zachorowań odnotowuje się u ludzi dorosłych między 20 a 40 rokiem życia. SM nieleczone lub leczone źle może doprowadzić do niepełnosprawności, i to w stopniu wymagającym stałej opieki innych osób. Natomiast przy odpowiedniej terapii lekowej i rehabilitacji na wszystkich etapach choroby można zachować pełną sprawność do późnej starości.

Kilka podstawowych faktów na temat stwardnienia rozsianego:

  • SM jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego.
  • Szacuje się, że na stwardnienie rozsiane choruje w Polsce ok. 45 tys. osób.
  • Choroba najczęściej rozpoznawana jest u osób młodych, między 20. a 40. rokiem życia.
  • U każdego pacjenta SM może mieć inny przebieg, dlatego mówi się, że stwardnienie rozsiane to choroba „1000 twarzy”.
  • SM nie jest chorobą dziedziczną ani śmiertelną.
  • Choroba częściej dotyka kobiet niż mężczyzn.
  • Najczęstsze objawy SM to: kłopoty z zachowaniem równowagi, problemy z koordynacją ruchów, osłabienie ostrości wzroku, zaburzenia czucia.
  • Przyczyna SM nadal nie jest do końca znana.
  • Z refundowanych terapii w Polsce korzysta jedynie 15 proc. pacjentów.
  • Nowoczesne leki hamują proces utraty sprawności, dając szansę na w pełni normalne funkcjonowanie.

 Jak wspierać osobę z SM?

Aby lepiej wspierać bliską nam osobę musimy dowiedzieć się o jej chorobie jak najwięcej. Przydatne informacje na temat SM, jego skutkach czy możliwościach wspierania tradycyjnej farmakoterapii można znaleźć choćby na stronie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) www.ptsr.org.pl czy też portalu www.sm24.pl. To kompendia wiedzy o chorobie, wskazówki ekspertów i materiały multimedialne, służące samodzielnemu wykorzystaniu przez pacjentów i ich bliskich.

Źródło: ptsr.org.pl, niepelnosprawni.pl, sm24.pl oraz worldmsday.org

 Dolnośląski Oddział Stwardnienia Rozsianego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego mieści się NZOZ CREATOR przy ulicy Lotniczej 37 we Wrocławiu.  CZŁONKOWIE RADY DOLNOŚLĄSKIEGO ODDZIAŁU PTSR pełnią dyżury     w siedzibie przy ul. Lotniczej 37 we wtorki od godz 11 do 13  osobiście lub telefonicznie pod nr 71/362-82-02. W pozostałe dni pod numerem 609102000 oprócz soboty i niedzieli.

 STWARDNIENIE ROZSIANE – ŁAC. SCLEROSIS MULTIPLEX (SM)

Słowo sclerosis (stwardnienie) pochodzi od greckiego „skleros” znaczącego twardy.   W stwardnieniu rozsianym twarde powierzchnie nazywane „płytkami” (znane również jako uszkodzenia lub blizny) rozwijają się w miejscu uszkodzonej mieliny. „Multiple” (liczne) odnosi się do wielu różnych stref centralnego systemu nerwowego, w których mogą się te uszkodzenia pojawić. Uszkodzenia widać na obrazach rezonansu magnetycznego, brak jest jednak dobrej korelacji pomiędzy ilością zmian, a ostrością przebiegu choroby i poziomem niepełnosprawności. Osoba, u której w badaniu zauważyć można dużą ilość zmian, niekoniecznie musi gorzej funkcjonować od osoby o znacznie lepszym wyniku badania.

 Kiedy dowiadujemy się o chorobie?

Najprościej ujmując, SM się pojawia, kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym [Na centralny układ nerwowy składa się Twój mózg i rdzeń kręgowy]. Uszkodzenie mieliny zwalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które przez to przestają prawidłowo funkcjonować.

 Mechanizm choroby

SM jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że układ immunologiczny (odpornościowy) organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku SM system immunologiczny atakuje mielinę w mózgu i w rdzeniu kręgowym. Najłatwiejszym sposobem, aby zrozumieć co dzieje się w SM, jest wyobrażenie sobie swojego organizmu jako obwodu elektrycznego, z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy a kończynami i resztą Twojego organizmu jako oświetleniem, komputerami, TV itp. Twoje nerwy to kable elektryczne łączące całość obwodu, a mielina jest izolacją wokół tych kabli. Teraz wyobraź sobie, że izolacja ulega zniszczeniu. Rezultat? – Wadliwy czy wybuchowy sprzęt i możliwe spięcie.

 Czy można wyleczyć stwardnienie rozsiane?

Chociaż SM nie może być jeszcze wyleczone, to nie jest to choroba terminalna, bezpośrednio zagrażająca życiu. Większość ludzi z SM żyje równie długo, jak osoby zdrowe. Podobnie jak cukrzyca uznawane jest jako stan chroniczny, co oznacza, że gdy raz zachorowałeś masz je do końca życia.

 Czy i kiedy pojawi się lek na stwardnienie rozsiane?

Na całym świecie trwają badania nad przyczynami SM, nowymi sposobami leczenia objawów i nowymi lekami, które mogłyby zmienić przebieg choroby. Trudno być jasnowidzem i przewidzieć, kiedy pojawi się lek na SM. Lekarze są jednak optymistami, gdyż w ostatnich latach wiedza naukowców dotycząca SM znacznie wzrosła.

 Demielinizacja
Demielinizacja jest terminem, który oznacza zanikanie mieliny, tj. białej substancji, która izoluje zakończenia nerwowe. Mielina pomaga w utrzymaniu szybkiego tempa procesu otrzymywania i odczytywania informacji przesyłanych z mózgu do innych części ciała. Zanik mieliny uniemożliwia komórkom nerwowym normalne funkcjonowanie. Na zakończeniach włókien nerwowych, w miejscach gdzie doszło do zaniku mieliny, powstają blizny lub zgrubienia („sclerosis”), od których wywodzi się nazwa Sclerosis Multiplex.
Demielinizacja jest główną przyczyną występowania objawów, których doświadczają osoby ze stwardnieniem rozsianym. W SM zmniejsza się prędkość, z jaką włókna nerwowe przekazują informacje. Nawet po zaleczeniu blizn wywołanych chorobą, i po odbudowie ochrony mielinowej czas reakcji zakończeń nerwowych pozostaje opóźniony.

 Spastyczność
Wzmożone napięcie mięśniowe, sztywność mięśni oraz skurcze należą do najczęstszych objawów SM. Objawy te mogą mieć niekorzystny wpływ na poruszanie się.

 Męczliwość
Uczucie zmęczenia, które jest nieprzewidywalne lub niewspółmierne do wykonywanej czynności. Zmęczenie jest jednym z najczęściej spotykanych i jednym z najbardziej uciążliwych objawów SM.

 Rzut
Rzut choroby to nagłe pogorszenie istniejącego objawu/objawów SM, bądź pojawienie się nowego trwającego ponad 24 godziny, oddzielone od poprzedniego rzutu okresem co najmniej miesiąca. Najpopularniejszy przebieg SM zwany rzutowo-remisyjnym (rzutowo-ustępującym) charakteryzuje się wyraźnymi, ostrymi rzutami, po których następuje całkowita lub częściowa poprawa (tzw. remisja) bez postępu choroby między rzutami. Rzut SM powodowany jest przez ognisko zapalne w ośrodkowym układzie nerwowym. Następnie zachodzi demielinizacja – niszczenie mieliny, tłuszczowej warstwy chroniącej włókna nerwowe. Demielinizacja powoduje tworzenie się tzw. plaków (plaque) oraz spowolnienie, zniekształcenie lub zatrzymanie przewodnictwa impulsów, powodując symptomy SM. Przykładem rzutu SM jest np. zapalenie nerwu wzrokowego wpływające na nieprawidłowości w widzeniu. Rzut może przebiegać łagodnie, bądź znacząco wpływać na codzienne życie osoby chorej. Rzuty trwają zazwyczaj od paru dni do kilku tygodni, choć czas ich trwania może sięgać miesięcy. Przyjęło się uważać, że krótkotrwała kuracja dużymi dawkami sterydów podawanych dożylnie skróci rzut i/lub zmniejszy jego ciężkość.

 Remisja
Remisja to ustąpienie całkowite lub częściowe objawów pojawiających się w czasie rzutu lub złagodzenie zaostrzonych objawów już istniejących. Remisja nie oznacza zatem, że wszystkie objawy SM znikną, lecz raczej to, że osoba wróci do stanu, który występował u niej przed rzutem.

  Ośrodkowy układ nerwowy

SM występuje wtedy, kiedy dochodzi do uszkodzenia mieliny wokół nerwów centralnego systemu nerwowego. Na centralny system nerwowy składa się mózg i rdzeń kręgowy.

Mielina
Mielina powleka włókna nerwowe (aksony). Mielina pomaga aksonom w centralnym systemie nerwowym przewodzić informacje. Mielina również chroni aksony.

źródło: www.nationalmssociety.org, źródło: www.msif.org
Opracowanie: Anna Bartuszek

 

galeria